Louis Barrové syndrom je vzácné onemocnění, přesto máme v ŽELAJ SI několik dětí s tímto onemocněním. I Saška Košíková (9) z Bratislavy jím trpí.Ataxie teleangiectasia (AT) - syndrom Henner-Louis-Barrové je genetické onemocnění imunitního systému spojené s postižením i dalších orgánových systémů. Je to vzácné dědičné, progresivní a degenerativní onemocnění u dětí, které způsobuje ztrátu svalové koordinace, oslabení imunitního systému a zvýšené riziko vzniku rakoviny. Nemocné děti jsou zpravidla již ve věku 10 - 11 let upoutané na invalidní vozík a nedožívají dospělosti.
Saška měla několik sníčků, které nám do ŽELAJ SI napsala její maminka. "Alexandra velmi touží se setkat s Mirem Šmajdou, ale také by ji potěšila i panenka Anabel nebo Chou-chou," říká paní Bonová. Jak však dodává, "potěšila by se i třeba z pěkného koupání. Velmi se jí nedávno líbilo koupání v termálním koupališti."
Saška má problémy s chůzí, takže procházky absolvuje mininálně. "Ale zato si ráda hraje s panenkami, s pejskem, s puzzlemi a podobně," říká maminka. Saška je velmi milé a šikovné děvče, celé léto se už těšila do školy, kam chodí velmi ráda - jak sama říká, nejraději má výtvarnou a tělesnou výchovu.
Volba tedy padla na panenku. Tu jí zajistila paní Marcela Václavková-Konrádová, která má sama velké zdravotní problémy, avšak neváhala potěšit několik dětí v ŽELAJ SI.
Panenku jsme odnesli rovnou k ní domů a slíbili jí, že jí tedy vyřídíme i toho Šmajdu :-) Jelikož je však nyní mimořádně zaneprázdněný, dohodli jsme se s ním, že za ním přijdeme na nejbližší bratislavský koncert. Máme totiž ještě jedno děvčátko, které touží po setkání s ním.
Sašku panenka velmi potěšila, říká jí Viktorka a protože je to koupací a čůrající baby, tak se s ní koupe :-)
Jak však řekla, "budu moc ráda, pokud se vám podaří zorganizovat i setkání se Šmajdou, protože jsem opravdu jeho velkou fanynkou. I jsem nakreslila jeho obrázek," ukazuje.
No není ten Šmajda zlatý? Celý on, jako na fotografii, není se co divit, že má Saška ve škole ráda výtvarku - kreslí opravdu krásně. Setkání jistě zorganizujeme, Saško, neboj se :-)
Přání splněny 12.9.2011
(zdroj: zelajsi.sk)
















Je pěkné číst o takové dobrosrdečnosti.